Curare è anche raccontare: perché le storie contano ancora più dei dati

Nell’era dei big data e dell’intelligenza artificiale, la medicina rischia di perdere il contesto umano della cura. Le storie dei pazienti restano una risorsa clinica ed etica insostituibile.

Matteo Benevento

4/16/2025

woman in black long sleeve shirt sitting beside woman in black shirt
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La medicina è immersa nei dati. Curve, percentuali, immagini ad alta risoluzione, modelli predittivi accompagnano ogni fase della diagnosi e della terapia. L’intelligenza artificiale rende questo flusso ancora più imponente, capace di integrare informazioni che nessun essere umano potrebbe gestire da solo. In questo scenario, potrebbe sembrare che le storie personali abbiano perso rilevanza, sostituite da rappresentazioni numeriche sempre più accurate. Eppure, proprio quando i dati dominano, emerge con forza una verità antica: curare è anche raccontare. La medicina non ha mai lavorato solo con parametri oggettivi. Ha sempre lavorato con storie. La storia del sintomo, la storia della malattia, la storia della vita della persona che si ammala. Il colloquio clinico nasce come spazio narrativo, in cui il paziente prova a dare un senso a ciò che gli accade e il medico cerca di collocare quel racconto dentro un quadro di conoscenze. Questo spazio rischia di restringersi. I dati arrivano prima della storia, talvolta la sostituiscono. Ma senza storia, il dato perde contesto.

L’intelligenza artificiale (IA) è straordinariamente efficace nel riconoscere pattern. Ma i pattern non sono persone. Possono indicare probabilità, non significati. Una stessa diagnosi può avere implicazioni profondamente diverse a seconda della storia di chi la riceve. Il dato dice cosa è probabile. La storia dice cosa conta. Senza questa distinzione, la cura diventa tecnicamente corretta ma umanamente cieca. Molti pazienti si sentono raccontati dai loro dati più che ascoltati come persone. Wearable, app, cartelle elettroniche producono una narrazione automatica del corpo. Battiti, passi, ore di sonno diventano frasi di un racconto impersonale. Questo racconto è utile, ma non è sufficiente. Non dice cosa quella persona teme, spera, accetta o rifiuta. Non dice come la malattia si inserisce nella sua identità. Il medico che si affida solo ai dati rischia di perdere il senso della cura. Curare è anche aiutare il paziente a raccontarsi. A mettere ordine in un’esperienza che spesso è caotica e spaventosa. La malattia interrompe la continuità della vita. La narrazione serve a ricucire. Dire “mi è successo questo” è un primo passo per non essere travolti. Il medico, ascoltando, diventa parte di questo processo. L’IA non può svolgere questa funzione. Può analizzare, ma non può condividere il peso del racconto. Nel rapporto medico-paziente, la storia non è un ornamento. È una fonte di informazione clinica. Dettagli apparentemente marginali possono orientare una diagnosi, suggerire una scelta terapeutica più adatta, evitare interventi sproporzionati. Quando i sistemi suggeriscono opzioni standardizzate, la storia individuale diventa ciò che permette di adattare. Senza ascolto, la personalizzazione resta teorica. C’è anche una dimensione etica. Le decisioni cliniche non riguardano solo ciò che è efficace, ma ciò che è accettabile per quella persona. Alcuni trattamenti possono essere tecnicamente indicati ma incompatibili con i valori, le priorità, la storia del paziente. Solo la narrazione permette di far emergere questi elementi. L’IA può offrire scenari, ma non può scegliere quale sia coerente con una vita concreta.

La pressione del tempo e dell’efficienza rende l’ascolto più difficile. Le piattaforme promettono di semplificare, di ridurre i passaggi, di velocizzare le decisioni. Ma il tempo risparmiato sui dati dovrebbe essere reinvestito nella relazione. Se questo non accade, la tecnologia diventa un fattore di impoverimento. La cura si riduce a gestione di informazioni, perdendo la sua dimensione trasformativa. La letteratura scientifica sulla narrative medicine sottolinea che l’ascolto delle storie migliora la qualità delle cure. Studi pubblicati su BMJ e Journal of General Internal Medicine mostrano che una maggiore attenzione alla narrazione del paziente è associata a migliori esiti, a una maggiore aderenza alle terapie e a una riduzione dei conflitti. Le storie non sono un lusso. Sono una risorsa clinica. L’intelligenza artificiale può anche essere usata per supportare la narrazione, se progettata con questo obiettivo. Strumenti che aiutano a raccogliere il racconto, a visualizzare il percorso, a restituire al paziente una comprensione del proprio stato possono rafforzare la relazione. Ma questo richiede una scelta di design orientata alla persona, non solo all’efficienza. Senza questa scelta, la tecnologia tende a ridurre il racconto a input strutturati. Per il medico in formazione, imparare ad ascoltare le storie è una competenza fondamentale, spesso trascurata. Si studiano linee guida, algoritmi, protocolli, ma meno come stare in silenzio, come fare una domanda aperta, come riconoscere ciò che non viene detto. Queste competenze diventano ancora più preziose, perché sono ciò che distingue il medico da un sistema automatizzato.

Curare è anche raccontare nel senso di spiegare. Tradurre i dati in una storia comprensibile. Aiutare il paziente a capire cosa sta accadendo, quali sono i passaggi, quali le possibilità. Una spiegazione ben costruita non è solo informativa. È rassicurante, perché restituisce un filo narrativo a un’esperienza frammentata. L’IA può generare spiegazioni, ma il medico deve adattarle al contesto emotivo e culturale della persona. La perdita delle storie è uno dei rischi più grandi della medicina tecnologica. Non perché i dati siano sbagliati, ma perché sono incompleti. Una cura che ignora le storie può essere efficace nel breve termine e fallimentare nel lungo. Può risolvere un problema biologico e lasciare irrisolta una sofferenza esistenziale. La medicina, però, non cura solo organi. Cura persone. Alla fine, curare è anche raccontare perché la malattia è un evento narrativo. Interrompe, devia, costringe a rivedere il senso della propria vita. Il medico che ascolta e restituisce una storia aiuta il paziente a non essere definito solo dalla diagnosi. L’IA può supportare questo processo, ma non sostituirlo.

Quando i dati sembrano dire tutto, le storie ricordano ciò che i dati non possono dire. Raccontano il significato, non solo il fatto. Raccontano il vissuto, non solo il parametro. Proteggere lo spazio delle storie è proteggere l’anima della medicina. Curare senza ascoltare è possibile. Curare davvero, no. E nell’era dell’intelligenza artificiale, questa distinzione diventa più chiara che mai.