Il corpo come dato, chi possiede davvero le informazioni sulla nostra salute?

Il corpo umano non è più soltanto una realtà biologica, è diventato una sorgente continua di dati. Battiti cardiaci, qualità del sonno, livelli di attività fisica, parametri metabolici, sequenze genetiche, immagini diagnostiche, tracce comportamentali. Ogni gesto lascia un’impronta informativa. Ogni variazione fisiologica può essere registrata, archiviata, analizzata. In questo scenario, una domanda attraversa in modo silenzioso la medicina contemporanea: chi possiede davvero le informazioni sulla nostra salute?

Per molto tempo la risposta è sembrata ovvia. I dati sanitari appartenevano al paziente ed erano custoditi dal medico o dall’istituzione sanitaria nel suo interesse. Questo equilibrio, già complesso, è stato profondamente trasformato dalla digitalizzazione e dall’intelligenza artificiale (IA). Oggi le informazioni sulla salute circolano tra dispositivi personali, piattaforme digitali, aziende tecnologiche, sistemi sanitari pubblici e privati. Il corpo diventa dato prima ancora di diventare paziente. Questa trasformazione non è neutra. I dati non sono semplici fotografie della realtà. Sono risorse che possono essere utilizzate per curare, prevedere, ottimizzare, ma anche per classificare, profilare, orientare comportamenti. La medicina dei dati promette diagnosi più precoci e terapie più mirate, ma apre anche uno spazio di potere nuovo. Chi controlla i dati controlla, in parte, le decisioni che da quei dati derivano. L’intelligenza artificiale è il motore di questa nuova medicina. Gli algoritmi apprendono da enormi quantità di informazioni e restituiscono indicazioni che influenzano le scelte cliniche. Ma l’apprendimento automatico ha bisogno di materia prima, e questa materia prima è il corpo trasformato in dato. Più dati vengono raccolti, più il sistema appare efficace. La tentazione è quella di raccogliere tutto, sempre. In nome della salute, l’intimità biologica diventa trasparente. Dal punto di vista del paziente, questa trasparenza è ambivalente. Da un lato, sapere che i propri dati contribuiscono a migliorare le cure può essere rassicurante. Dall’altro, la perdita di controllo è spesso invisibile. Molte persone non sanno dove finiscono le informazioni raccolte dai dispositivi che indossano, come vengono utilizzate, per quanto tempo vengono conservate. Il consenso, quando esiste, è spesso formale, difficile da comprendere, poco realmente informato. Parlare di proprietà dei dati significa quindi interrogarsi su una nuova forma di identità. I dati sanitari non descrivono solo ciò che siamo oggi, ma ciò che potremmo diventare. Raccontano rischi futuri, vulnerabilità, probabilità. Possedere questi dati significa avere accesso a una narrazione potente sulla vita delle persone. Quando questa narrazione sfugge al controllo individuale, il rischio non è solo la violazione della privacy, ma una trasformazione del rapporto tra individuo e sistema.

La medicina, storicamente, ha custodito segreti. Il segreto professionale era una forma di protezione, un riconoscimento della vulnerabilità del paziente. Nel mondo dei big data, questa logica entra in crisi. I dati vengono duplicati, trasferiti, aggregati. Anche quando sono anonimizzati, possono spesso essere ri-identificati. Il corpo come dato è difficilmente separabile dalla persona che lo incarna. Nel rapporto medico-paziente, questa trasformazione produce un cambiamento sottile. Il medico non è più l’unico mediatore dell’informazione. Spesso accede ai dati attraverso piattaforme esterne, algoritmi proprietari, sistemi che non controlla pienamente. La decisione clinica diventa il risultato di una catena complessa, in cui il paziente fatica a individuare chi sia responsabile. Quando qualcosa va storto, a chi ci si rivolge? Al medico, al sistema, all’azienda che ha sviluppato l’algoritmo? La letteratura scientifica sottolinea che la fiducia nella medicina digitale dipende dalla percezione di controllo e trasparenza, e mostra che i pazienti sono più propensi a condividere dati quando comprendono come verranno utilizzati e quando percepiscono un beneficio diretto. Quando invece i flussi informativi sono opachi, la fiducia si erode. Il dato diventa una forma di espropriazione.

Anche una dimensione economica che non può essere ignorata. I dati sanitari hanno un valore enorme. Alimentano ricerca, sviluppo di farmaci, modelli predittivi, prodotti commerciali. Molte aziende basano il proprio modello di business sulla raccolta e sull’analisi di informazioni sulla salute. Il paziente, però, raramente partecipa a questo valore. Condivide dati in nome della cura, ma non sempre beneficia delle ricadute economiche o scientifiche. Le istituzioni sanitarie internazionali riconoscono la delicatezza di questo equilibrio ed evidenziano che i dati sanitari devono essere governati secondo principi di equità, trasparenza e responsabilità, garantendo che l’uso dell’intelligenza artificiale in sanità avvenga nel rispetto dei diritti delle persone. Non basta proteggere tecnicamente i dati. È necessario riconoscere la dimensione etica del loro utilizzo.

Il rischio culturale più grande è normalizzare la sorveglianza sanitaria. Se ogni parametro viene monitorato continuamente, il confine tra cura e controllo si assottiglia. La persona può interiorizzare uno sguardo esterno sul proprio corpo, vivendo ogni variazione come un’anomalia da correggere. Il corpo smette di essere vissuto e diventa un progetto da gestire. In questo contesto, la libertà si restringe senza che ce ne accorgiamo. Per il medico, la questione della proprietà dei dati non è astratta. Significa chiedersi come utilizzare le informazioni senza ridurre il paziente a un profilo. Significa spiegare da dove provengono i dati, come vengono elaborati, quali sono i limiti delle analisi. Significa anche difendere spazi di decisione che non possono essere delegati completamente a un sistema automatizzato. Il medico sa leggere i dati, ma meno a interrogarsi sul loro significato sociale e politico. L’intelligenza artificiale rende urgente questa riflessione, perché moltiplica la distanza tra chi produce i dati e chi li utilizza. Senza una consapevolezza critica, il medico rischia di diventare un semplice esecutore di indicazioni generate altrove.

Alla fine, chiedersi chi possiede davvero le informazioni sulla nostra salute significa riaffermare un principio fondamentale, il corpo non è una miniera da sfruttare, ma una realtà personale e relazionale. I dati possono aiutare a curare, ma non devono sostituire la persona. La proprietà non è solo giuridica, ma simbolica. Possedere i dati significa avere voce nelle decisioni che da quei dati derivano. La sfida è rappresentata nel costruire una medicina dei dati che non cancelli l’intimità, dove la condivisione delle informazioni sia un atto consapevole, orientato al bene comune, non una cessione silenziosa di potere. Il corpo come dato può essere una risorsa straordinaria. Ma solo se resta legato a un corpo vissuto, a una persona riconosciuta, a una relazione di cura che non può essere ridotta a un flusso informativo.