Quando il consenso informato può essere davvero tale nell’era dell’IA

Il consenso informato è ovunque. È nei moduli digitali, nelle schermate da firmare con un click, nelle informative lunghe e dense che accompagnano ogni atto sanitario. Eppure, proprio mentre il consenso sembra più presente che mai, cresce il sospetto che stia perdendo il suo significato originario. La domanda non è se il consenso venga raccolto, ma se venga davvero compreso. Nell’era dell’intelligenza artificiale, può il consenso informato essere ancora un atto autentico e non una formalità?

Il consenso informato nasce come risposta a un’esigenza etica precisa. Riconoscere l’autonomia della persona, il suo diritto a partecipare alle decisioni che riguardano il proprio corpo e la propria vita. Informare significava spiegare, condividere, costruire una scelta consapevole. Il consenso non era un documento, ma un processo. Nel tempo, però, questo processo si è progressivamente burocratizzato, e la tecnologia rischia di completare questa trasformazione. L’intelligenza artificiale (IA) rende le decisioni cliniche più complesse da spiegare. Molte scelte non derivano più da un ragionamento lineare, ma da modelli che integrano migliaia di variabili. Spiegare come un algoritmo sia arrivato a una certa raccomandazione non è semplice nemmeno per chi lo utilizza. Il rischio è che l’informazione venga semplificata fino a diventare vaga, oppure che venga presentata in modo così tecnico da risultare incomprensibile. In entrambi i casi, il consenso perde sostanza. Il paziente è spesso chiamato a dare il consenso a processi che non riesce a immaginare. Non solo a un trattamento, ma all’uso dei propri dati, all’impiego di sistemi di supporto decisionale, alla condivisione di informazioni con piattaforme esterne. Il consenso si frammenta in una serie di autorizzazioni parziali, spesso raccolte in momenti diversi, con linguaggi differenti. La persona firma, ma non sempre decide davvero. Questo fenomeno è accentuato dalla digitalizzazione. Il consenso diventa un passaggio rapido, integrato nei flussi informatici. Si scorre, si accetta, si procede. Il tempo del consenso si riduce. Ma il consenso non è compatibile con la fretta. Richiede spazio per le domande, per i dubbi, per il ripensamento. Quando viene compresso, rischia di diventare una protezione legale per il sistema più che una tutela per la persona. L’intelligenza artificiale introduce anche una nuova asimmetria. Il paziente si trova di fronte a una tecnologia percepita come altamente competente, quasi incontestabile. Dire di sì a una decisione supportata dall’algoritmo può sembrare naturale, persino inevitabile. Il consenso rischia di trasformarsi in adesione passiva. Non perché la persona sia disinteressata, ma perché fatica a immaginare alternative. Studi pubblicati su BMJ e su Health Expectations indicano che molti pazienti faticano a comprendere rischi, benefici e probabilità anche quando le informazioni sono presentate in modo chiaro. L’introduzione dell’IA aggiunge un ulteriore livello di complessità. Senza un cambiamento nel modo di comunicare, il consenso informato rischia di diventare una finzione ben organizzata. Nel rapporto medico-paziente, questo pone una sfida delicata. Il medico è chiamato a spiegare non solo cosa si farà, ma come e perché una tecnologia viene utilizzata. Deve rendere visibile ciò che tende a essere opaco. Deve anche riconoscere i limiti della propria spiegazione. Dire “non possiamo sapere esattamente come il sistema è arrivato a questa conclusione” può sembrare indebolente, ma è un atto di onestà che rafforza la fiducia, oltre ad essere una questione di responsabilità. Se il paziente dà il consenso a una decisione mediata dall’IA, questo consenso non può essere interpretato come una delega totale. Il paziente non rinuncia al diritto di essere protetto. Il consenso non assolve il sistema dalle sue responsabilità, né il medico dal suo ruolo. Quando il consenso viene usato come scudo, perde la sua funzione etica. Il consenso informato rischia anche di essere sovraccaricato. Si chiede al paziente di acconsentire a usi futuri e indefiniti dei dati, a possibili applicazioni che ancora non esistono. Questo tipo di consenso aperto è difficile da comprendere e da valutare. Come si può acconsentire consapevolmente a qualcosa che non è ancora definito? Qui emerge il limite strutturale di un modello di consenso pensato per un mondo meno dinamico. L’uso dell’intelligenza artificiale in sanità deve essere allora accompagnato da forme di consenso comprensibili, proporzionate e realmente partecipative. Non basta informare una volta. È necessario pensare il consenso come un processo continuo, che può essere rivisto, aggiornato, ritirato. Questo implica un cambiamento culturale. Il consenso non può più essere visto come un passaggio preliminare che libera il campo all’azione. Deve diventare parte integrante della relazione di cura. Per cui, informare significa anche ascoltare come il paziente interpreta ciò che ha capito. Significa verificare, chiarire, adattare il linguaggio. Significa accettare che il consenso possa essere parziale o che la persona abbia bisogno di tempo. Al medico, oggi, serve una capacità comunicativa raffinata, capace di tradurre la complessità tecnologica in significati accessibili, e anche il coraggio di rallentare, di sospendere l’azione quando il consenso non è realmente maturo. In un sistema orientato alla velocità, questo è tutt’altro che scontato. Il consenso informato non riguarda solo la comprensione cognitiva, ma anche quella emotiva. Una persona può capire razionalmente una spiegazione e non essere pronta ad accettarla sul piano emotivo. L’IA tende a parlare alla razionalità, ma la decisione clinica coinvolge sempre anche paura, speranza, vulnerabilità. Ignorare questa dimensione significa svuotare il consenso della sua profondità.

Chiedersi se il consenso informato possa essere davvero tale nell’era dell’IA significa rimettere al centro la relazione. La tecnologia può supportare, chiarire, visualizzare. Ma non può sostituire il dialogo. Un consenso autentico nasce dall’incontro, non dalla firma. Alla fine, il consenso informato resta uno degli atti più delicati e più potenti della medicina. È il luogo in cui si incontrano sapere e libertà. Nell’era dell’intelligenza artificiale, questo incontro diventa più difficile, ma anche più necessario. Rendere il consenso davvero informato non significa semplificare la complessità fino a negarla, ma accompagnare la persona dentro quella complessità, con onestà e rispetto, perché possa ancora essere un atto autentico. Ma solo se smette di essere una procedura e torna a essere una relazione.